Para Lucía, sus manos son mucho más que extremidades; son sus ojos y oídos en un mundo donde los sonidos y las imágenes no existen. Lucía tiene sordoceguera, una discapacidad que la sumerge en un universo sin audición ni visión. A través de sus manos, reconoce las texturas, formas y vibraciones que la rodean, convirtiéndolas en su principal canal de conexión con el mundo y las personas.
La sordoceguera es una discapacidad compleja, que implica la pérdida parcial o total de la capacidad perceptiva tanto de la visión como de la audición. Según la Federación Mundial de Personas Sordociegas (WFDB), esta condición afecta a aproximadamente 640 millones de personas en todo el mundo.
Cada 27 de junio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, en honor al nacimiento de Helen Keller, la primera persona sordociega en graduarse de la universidad. Keller, autora, activista política y oradora, superó numerosos desafíos y demostró que las manos pueden tender puentes entre las personas.
La WFDB define la sordoceguera como "la combinación de una discapacidad visual y auditiva cuya severidad dificulta que los sentidos se compensen entre sí". Este término subraya que no se trata de una simple suma de discapacidades, sino de una condición única con características propias.
Las personas sordociegas forman un grupo muy diverso. Algunas no tienen ni audición ni visión, mientras que otras pueden tener algún grado de ambos sentidos. La WFDB estima que entre el 0,2% y el 2% de la población mundial padece esta discapacidad, lo que equivale a entre 2 y 20 personas por cada 1.000 habitantes.
La comunicación es uno de los mayores desafíos para las personas con sordoceguera. Según la WFDB, cada individuo se comunica de manera diferente, dependiendo de su audición y/o visión residual, la edad en que apareció la discapacidad y si es prelingual o postlingual (antes o después de la adquisición del lenguaje).
Claudia Cansler, licenciada en kinesiología y fisiatría y coordinadora del "Comité de Niños con Discapacidad Visual y Multideficiencia" en el Hospital de Rehabilitación "Manuel Rocca" de Buenos Aires, explica que la sordoceguera es una discapacidad única. "No es 1+1=2, es 1+1=1", señala, destacando que la combinación de pérdida auditiva y visual crea una nueva realidad perceptiva.
Las causas de la sordoceguera en niños incluyen complicaciones relacionadas con partos prematuros, síndromes hereditarios como CHARGE o Usher, y complicaciones prenatales y posnatales. La detección temprana es crucial para implementar estrategias de apoyo y comunicación adecuadas.
"Los signos de alerta en los recién nacidos pueden ser varios, como no responder a la luz o a los sonidos fuertes", detalla Cansler. Identificar estos signos a tiempo permite intervenir y ayudar al niño a comprender el mundo exterior, estableciendo así una comunicación efectiva.
María Laura Bragadini, profesora especializada en ciegos y disminuidos visuales capacitada en sordoceguera, enfatiza la importancia de considerar al niño como un ser integral. El trabajo transdisciplinario es clave, con profesionales de diversas áreas trabajando juntos para apoyar al niño de manera holística.
La metodología de Van Dijk, desarrollada por el especialista neerlandés Jan Van Dijk, se centra en sacar al niño de su aislamiento interno mediante el movimiento corporal en interacción con otros. Esta técnica, junto con el uso de la lengua de señas con contacto, facilita la comunicación y el aprendizaje.
En el hogar, la participación de la familia es esencial. Actividades funcionales, como amasar pan, ayudan a los niños a entender secuencias y a anticipar resultados, fortaleciendo su capacidad de interacción con el entorno.
"Mi mano es para mí lo que el oído y la vista juntos son para vosotros", dijo Helen Keller. Hoy, diferentes manos trabajan, enseñan y aprenden a través del tacto, ayudando a personas como Lucía a conectarse con el mundo de una manera única.
Fuente: infobae.com
