“Cuando las vi por primera vez, me parecieron dos hermosas princesas. Dos copitos de nieve”, recuerda Patricia Avendaño, la mamá de las mellizas albinas Valentina y Mailén Generoso, que hoy ya tienen 8 años. Las bebas habían nacido un mes antes de lo previsto en un parto por cesárea y eran muy pequeñas: pesaban aproximadamente un kilo y medio cada una.

El nacimiento fue todo un acontecimiento ese 21 de diciembre de 2013. Cuando sacaron a la primera, Valentina, se produjo un silencio y exclamaron en la sala ¡Wow, qué rubia! Con la segunda, Mailén, al tener el mismo color, la sorpresa fue mayor. Eran demasiado rubias. Hasta que se dieron cuenta de que eran testigos de un parto atípico porque no se trataba de gemelas: habían nacido en el Sanatorio Finochietto, mellizas albinas, toda una rareza. Cuando el papá de las nenas, entra a la habitación de Patricia, le dijo ”son tan rubias que parecen albinas”. Y la madre, que todavía no entendía lo que pasaba, se preguntó si no sería el caso “de los rubios que después se ponen morochos”. Después llegó un “séquito de médicos” que les informó que, efectivamente, las mellizas poseían la condición de albinismo y que al no tener pigmento, debían hacer varios estudios y estar preparados para recibir a dos personas que no iban a ver. La primera reacción de Patricia fue llorar. Fue un cachetazo emocional.

El trastorno es una condición genética heredada y según las estadísticas una de cada 17.000 personas en el mundo presenta algún tipo de albinismo. Que no es uno solo. Hay como 22. Las mellizas tienen el 1 A, que significa que no tienen nada de melanina ni en ojos, ni en el pelo ni en la piel.

El 13 de junio es el Día Internacional de Sensibilización sobre el albinismo. La ONU dice que este 2022 el tema es “Unidos para que se escuchen nuestras voces”, principalmente “porque resulta esencial incluir en el discurso a las personas con albinismo, para así garantizar la igualdad, incrementar su presencia y hacer escuchar sus voces”. El albinismo es un trastorno raro, hereditario y congénito y se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel, por lo que deben estar siempre protegidas del sol con pantalla solar. Hasta el momento, no existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.

Cuando Mailen y Valentina llegaron a este mundo, su mamá admite que de albinismo no sabía casi nada, solo que tenían el pelo blanco. Es decir: nada. “Cuando me informaron de los temas visuales ahí me preocupé. Me pregunté, qué hacemos con todo esto. Como yo soy una mamá bastante activa, me puse a buscar información para ver cómo generar recursos”, recuerda como si fuera ayer.

La familia Generoso, que vive en Temperley, ya tenía dos hijos. Naira y Agustín, que tenían en ese momento 6 y 4 años, respectivamente. Con la llegada de las mellizas, Patricia Avendaño, que hasta ese momento era empleada administrativa, decidió dedicarse a ser “mamá full time”.

En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para transmitirlo, aunque ellos no los presenten. “Siempre hay una primera vez para todo”, responde Avendaño cuando se le pregunta si tuvo algún familiar albino. Este gran acontecimiento de sus vidas, tomó a la pareja desprevenida. No encontraban ninguna asociación argentina que les ofreciera toda la información que necesitaban en ese momento de tantas preguntas e inquietudes.

“Primero di con organizaciones del exterior, porque en la Argentina no había nada. La primera página con información la generé yo cuando nacieron mis hijas (Facebook Albinismo Argentina y @Albiargentina en Instagram). Contacté con gente de España y de Colombia y esas personas, con la condición de albinismo, me dijeron que me quedara tranquila que mis hijas iban a tener una vida normal con todos los cuidados que esto amerita y todos recursos que pudiera brindarle según sus necesidades”, relata la mamá de las nenas.

Cuenta la mamá de las nenas que ya en la sala de neonatología empezaron a realizarles estimulación visual con juegos. “El albinismo trae aparejado fotofobia y además carecen de visión tridimensional. Tienen baja visión, como la mayor parte de los albinos. Lo primero que se hizo en la neo fue bajar la intensidad de las luces porque estaban encandiladas. Ya en casa, empezamos a trabajar el vínculo primario. Que te toquen la cara, que te acaricien. Que puedas hablarle, cantarles, que las cosas fueran descriptas. Uno empieza un diálogo diferente con una persona con baja visión”.

Cuando llegaron con las mellizas a la casa, lo primero que preguntaron sus hermanitos fue cuándo iban a poder jugar al fútbol. “Ellos fueron los primeros en asimilar y no existen diferencias. Llegaron ellas y fue una fiesta. Los cuatro hermanos se llevan fenomenal”. La explicación más extensa la tuvieron con familiares, precisa.

Hoy Valentina y Mailén llevan una vida normal, con todos los cuidados necesarios. Ambas practican taekwondo como su papá, que da clases y son muy deportistas y competitivas. También van a natación y juegan al goalball, una disciplina paralímpica para personas con discapacidad visual. “A Valen le gusta la guitarra, cantar y sueña con ser modelo. En cambio a Mailén le gusta el violín, el heavy metal y quiere ser policía”, cuenta la mamá a pura carcajada, por los gustos tan particulares y disímiles entre sus hijas.

Como mellizas son súper simbióticas, asegura la madre. Durante la pandemia, le costó separarlas cuando una se enfermó de Covid. “Mailén fue la primera que se contagió y fue imposible separarla de su hermana. Se metía en la cama con ella y la abrazaba”, explica la madre que no pudo evitar el contagio. Son las dos iguales. Muy compinches y se protegen. Si les hacen algo malo, sale una en defensa de la otra. Ahora están en tercer grado y tienen distintos grupos de amigos.

Cuenta Patricia que hay familias que no dejan jugar a su hijo albino en la calle. Y que no debe ser así. Ella disfruta ver a sus hijas integradas en la escuela, practicando deportes y relacionándose con sus pares, como cualquier chico. Para lograrlo, desde el principio, aprendió a no limitarlas, a que ellas tuvieran experiencias, que vivieran sus sueños. Por más que Patricia esté al lado, sabe que con el bastón verde, por ejemplo, ellas pueden tener autonomía por la calle y no tropezarse con una baldosa.

Patricia supo preparar el terreno para que su entorno dispusiera de la información necesaria sobre este trastorno. Hoy, sus compañeros de escuela, porque tienen conocimientos sobre la condición de albinismo, están atentos sin que nadie les diga nada, a las necesidades de las chicas. Si están jugando en algún lugar donde hay mucho sol, lo cambian por uno con sombra, pensando en ellas. Si hay algo que ellas capaz no ven, les avisan. “La sociedad está cambiando para bien”, confía Patricia Avendaño.

La mamá de las mellizas recomienda que por la baja visión, en las escuelas se recurra a la integración de un colegio de ciegos para que les puedan ofrecer algunos “tips”. Mailén y Valentina asisten a una escuela pública, en la que debieron aprender mucho, como usar lápices más negros, remarcar los renglones del cuaderno, agrandar la letra, usar lupa y otros tantos recursos que hacen la diferencia y les permite avanzar de la misma forma que sus compañeros, porque ellas “no tienen ningún problema cognitivo”, enfatiza Avendaño.

Cuando alguna escuela se opone al ingreso de un chico albino, porque encuentra excusas como escaleras, columnas o lo que fuere, dice Avendaño que ahí se presenta Albinismo Argentina, la organización de la que es parte y les indican el apoyo de una maestra integradora, contemplar las necesidades de ese chico en particular, porque no son todos iguales. Ocuparse de ponerles protector para ir al patio, permitirles el uso de visera en clase, que les relaja la vista y no obligarlos a quitárselas. Albinismo Argentina es un grupo de albinos, familiares y amigos cuya objetivo es informar, concientizar, contener y mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición y su contexto.

“Somos una organización integrada por muchas personas. Es federal y entre todos ayudamos a generar las condiciones para que los albinos reciban una protección integral, brindando información a los médicos, que son la primera barrera, porque desconocen el tema. Lo ideal es que cuando nace un albino se vaya a su casa con un turno con un oftalmólogo, un dermatólogo y genetista”, recomienda.

“Al principio, a Valentina y Mailén las habían rechazado una escuela porque decían que no era para ellas por tener jornada completa. Que se iban a cansar”, recuerda Avendaño. Llegaron a asistir, pero finalmente las pasó al colegio N° 36, con orientación musical, que tiene un gabinete que “sabe cómo tratarlas y contenerlas. Cuando los docentes dominan el tema, pueden hacer maravillas”, asegura.

Al tener 8 años, las chicas saben que tiene que usar el protector solar más alto y se lo ponen solas. Usan anteojos con filtro para interiores y otro para exteriores, con bloqueos para el sol. Además, llevan viseras y la ropa es preferentemente de algodón, para que no les pique y se visten de todos los colores.

Lo que más costó fue atravesar la pandemia con las clases por Zoom, por las dificultades con la visión. Con las pantallas, todo se complicaba. Mailén se enojó un día. “¿Por qué soy albina, por qué no veo bien? ¿Por qué solo Valentina es como yo? Y remató: “No quiero ser albina, porque no quiero ser diferente”. La madre le dijo que seguiría siendo albina, pero antes que nada era Mailén, la hermana de, la hija de y recién ahí ocupaba un lugar su condición de albinismo. Si no ves bien, vamos a buscar mejores anteojos”, le propuso.

“Está bien”, aceptó la nena. “Pero me molesta que me miren”. La madre le enseñó a que si le molesta una mirada, pueda verbalizarlo. Y empezó a hacerlo: “¿Por qué me sacas fotos? ¿por qué me miras? Bueno. Ya está. Suficiente”.

Por su parte, Valentina, que es más tímida, está muy orgullosa de ser albina, porque se siente hermosa, única. La artífice de esos pensamientos es su madre, que les recalca que no hay una sola belleza, que no hay un ideal y que no está mal ser diferente.

Desde su lugar en la organización, cuando nuevos padres los llaman llorando, Avendaño cuenta que en primer lugar los felicitan: “Tenés un bebé precioso. Te vamos a dar las herramientas para que no pases por lo mismo que nosotros”. Para la mamá de Valentina y Mailén frente a los pronósticos desalentadores no hay mejor que una familia informada.

Habían impulsado la ley nacional de albinismo, que había logrado media sanción en Diputados, pero en el Senado perdió el estado parlamentario. De todas maneras, los albinos pueden conseguir el certificado de discapacidad visual, en el que puede ser agregado el motivo albinismo. En ese caso, algunas obras sociales les cubren los protectores solares, que son carísimos y de primera necesidad. También pueden enmarcarse dentro de las enfermedades poco frecuentes. “Pero hay que luchar con un cuchillo entre los dientes para que los cubran”, reconoce la madre de las mellizas. Y agrega: “Las obras sociales están negadas. Capaz te cubren el cristal de un anteojo y el marco, no. Las chicas usan lupas electrónicas para poder ver. Una sola cuesta como 50 mil pesos. Ni siquiera cubren la convencional. Vamos a volver a impulsar la ley”.

Para Avendaño ser madre de cuatro hijos es un bendición. “Las mellizas son una alegría. Si ellas me eligieron como mamá es porque puedo hacer algo más. Es la misión más hermosa que me tocó. Estoy orgullosa de ser su madre”.